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南京唯一一例粘多糖病童“樂樂”的父親說：只是希望孩子能體驗(yàn)一個(gè)完整的人生；

　　其他家長(zhǎng)擔(dān)心自己孩子前程，態(tài)度由同情轉(zhuǎn)為抵制

　　昨日，樂樂結(jié)束了他在南京市玄武區(qū)特殊教育學(xué)校第一個(gè)星期的學(xué)習(xí)。和新學(xué)校相比，這個(gè)7歲多的小男孩還是喜歡原來的公辦小學(xué)，但他再也回不去了。

　　樂樂在課堂上不是“很乖”——至少在老師、同學(xué)和家長(zhǎng)們的眼中是如此。他喜歡離座、經(jīng)常打擾同學(xué)、甚至在教室里小便……事實(shí)上，這和他患有一種極其罕見的病有關(guān)。樂樂是南京市唯一的粘多糖病患。殘酷的是，該病全世界至今都無有效的治療之方。

　　擔(dān)心自家孩子將來面臨的升學(xué)、就業(yè)壓力，其他同學(xué)的家長(zhǎng)拋開最初的同情，聯(lián)合在了一起，要求將這位“搗亂的同學(xué)”轉(zhuǎn)走。于是，一場(chǎng)關(guān)乎道德和明天的“戰(zhàn)爭(zhēng)”，在兩方家長(zhǎng)、學(xué)校中間展開。

　　一次意外跌倒，孩子查出患不治之癥

　　患粘多糖病，體內(nèi)缺少一種酶

　　代謝無法正常進(jìn)行，損壞患者器官

　　7歲的孩子，被宣判可能活不過15歲

　　上周五，記者到達(dá)樂樂家中時(shí)，這個(gè)小男孩到特校去上課了。“它比白血病還可怕，白血病還能賭，而我們連賭的機(jī)會(huì)都沒有！”樂樂的父親唐先生介紹起粘多糖病的可怕。

　　唐先生的父親在旁邊補(bǔ)充，但沒坐多久，78歲的老人便起身走向里屋。不一會(huì)兒，拿出兩張鑲框的照片，“我們說的就是這個(gè)小家伙”，老人一臉憐愛地望著照片中的孫子。

　　這是一個(gè)讓人過目難忘的男孩：頭特別大，前額突出，戴著黑框眼鏡，羞澀地看著鏡頭。對(duì)了，孩子頭上還戴著博士帽。這是小時(shí)候照相時(shí)，大多數(shù)家長(zhǎng)都會(huì)選擇的道具。即使身患不治之癥，但家人還是希望樂樂能有和同齡人一樣的明天。

　　至少在兩歲以前，樂樂除了說話晚一點(diǎn)外，和同齡人差別并不大。2006年5月22日，因?yàn)闃窐非皫滋煲淮我馔馑さ梗葡壬鷰е侥暇┦袃和t(yī)院拍片檢查。此前給孩子洗澡時(shí)，媽媽已發(fā)現(xiàn)樂樂后背脊柱中央有一個(gè)橢圓形的腫塊，一家人對(duì)孩子的病情隱隱擔(dān)心。

　　一個(gè)小時(shí)后，醫(yī)生急急忙忙把夫婦倆喊過去，神情嚴(yán)肅地問夫妻的身體情況，雙方家庭的病史，并征求家長(zhǎng)意見要給孩子追加體位拍片項(xiàng)目，唐先生同意。又經(jīng)過難熬的一個(gè)小時(shí)，唐先生被喊到醫(yī)生辦公室，拍片結(jié)果單上刺眼地寫著“粘多糖病”。

　　這是大多數(shù)醫(yī)生見都沒見過的一種病，更遑論治療方法了。粘多糖是構(gòu)成我們身體的結(jié)締組織如皮膚、骨骼、韌帶等支撐結(jié)構(gòu)的主要成分。因?yàn)榛颊唧w內(nèi)缺少一種酶，使得粘多糖的代謝無法順利進(jìn)行，從而逐步損壞患者的器官。

　　粘多糖患兒在嬰幼兒時(shí)期跟正常的孩子沒有兩樣，但一般到兩三歲之后，便會(huì)漸漸出現(xiàn)特殊的粗糙面容：頭顱大于正常人，舌頭大而嘴唇厚實(shí)，腹部因肝脾腫大及組織松垮而突出，關(guān)節(jié)僵硬，智能逐漸退化……

　　目前，全世界都未找到治療粘多糖病的有效之方。發(fā)達(dá)國(guó)家多采用骨髓移植的辦法，但一般在患者病癥出現(xiàn)前就開始手術(shù)。癥狀出現(xiàn)后，醫(yī)生多半建議放棄治療，因?yàn)榧词共扇∈中g(shù)，其成功的可能性也微乎其微。而且因?yàn)槭中g(shù)風(fēng)險(xiǎn)極高，小孩上了手術(shù)臺(tái)后，家長(zhǎng)很有可能就此永遠(yuǎn)地失去他。

　　目前，國(guó)內(nèi)只有北京、上海、廣州等地可以收治粘多糖病。帶著孩子輾轉(zhuǎn)三地跑了一年之后，唐先生原本還指望“賭一把”，但因?yàn)闃窐返陌Y狀已經(jīng)出現(xiàn)，錯(cuò)過了最佳手術(shù)時(shí)機(jī)，唐先生因此不得不承認(rèn)現(xiàn)實(shí)，痛苦地放棄對(duì)孩子的治療。醫(yī)生表示，粘多糖病患者很少能活過15歲。

　　低頭向記者介紹這些時(shí)，唐先生的淚水就在眼邊。他供職于南京一家大型企業(yè)，并擔(dān)任包含進(jìn)出口業(yè)務(wù)的重要職位。白天，唐先生說著一口流利的英語(yǔ)和國(guó)際同行交涉，掌控著公司的命脈；而晚上回到家中，面對(duì)的是自己無能為力的兒子。反差巨大的生活，讓唐先生的眼神失去了原有強(qiáng)勢(shì)的神采，和人說話時(shí)，他多半都低著頭看著材料，很少直面對(duì)方的眼睛。

　　唐先生的工作單位在江寧，每天上下班路上要有很長(zhǎng)一段時(shí)間。這幾年，下班回家途中，這位中年男人時(shí)常悲傷難抑得一路痛哭。

　　他成了“最不受歡迎”的小學(xué)生

　　因患病每隔半小時(shí)就要小便

　　無法自己提褲子，也控制不住“多動(dòng)”

　　7歲的孩子，被投訴“搞得大家無法上課”

　　樂樂全然不知道大人們的悲傷。在這個(gè)7歲多孩子的世界里，沒有規(guī)則、沒有臉色、更不懂得如何討人歡喜。看見熱水瓶和電源插座，樂樂有時(shí)會(huì)不自覺地去摸，對(duì)于這些危險(xiǎn)的物件，小男孩沒有害怕的本能。

　　他害羞、膽小，像張白紙一般。從玄武區(qū)特殊教育學(xué)校放學(xué)回家的路上，樂樂聽姑姑說家里來了一個(gè)記者叔叔，小家伙很感興趣，他迫不及待地回家，一邊爬樓一邊問姑姑：“這位叔叔是不是也戴眼鏡？”

　　樂樂的家在三樓，盡管其父母有著不錯(cuò)的職位和收入，但因?yàn)檫@些年給孩子治病，至今三口之家還和70多歲的爺爺奶奶擠在一套老房子中。同一樓層，四戶人家的門相對(duì)而開，樂樂家很好認(rèn)，其它三戶都是高檔的防盜門，惟獨(dú)他家還是上世紀(jì)七八十年代的破舊鐵門。

　　門打開了，一個(gè)1.2米高、戴眼鏡的小男孩站在門口，記者強(qiáng)制自己不看樂樂的大頭和突出的前額。小家伙用羞怯的眼神看了下記者鼻梁上的眼鏡，然后迅速閃開。樂樂聽姑姑的吩咐，小聲打招呼：“叔叔好！”爾后，他發(fā)現(xiàn)了門口凳子上記者帶來的遙控汽車，小男孩一下子撲了上去：“哇！”——除了個(gè)子要矮半頭之外，看起來，樂樂的性情和同齡小朋友沒有差別。

　　在幼兒園度過3年無憂的時(shí)光之后，去年9月，樂樂進(jìn)入到家附近指定小學(xué)入讀。唐先生沒有隱瞞孩子的病情，他將孩子的病情和治療情況寫成一份書面說明，提供給了學(xué)校。他說，自己不奢望孩子能夠?qū)W到多少知識(shí)，但希望兒子能夠有完整的生命體驗(yàn)。如同一個(gè)正常的孩子般上學(xué)，被唐先生視作樂樂生命體驗(yàn)中最重要的一環(huán)。

　　老爺子在旁邊點(diǎn)頭稱是。當(dāng)樂樂的病情確診后，面對(duì)哭哭啼啼的一家老小，這位老干部表示：“既然他來到了這個(gè)世界上，就更需要盡我們的心，去善待他！”從此，“善待”成為家人對(duì)待樂樂的原則。

　　樂樂分到了一年級(jí)一班，因?yàn)閭€(gè)子矮，他坐在了教室的最前排。但開學(xué)沒多久，接送樂樂上學(xué)的爺爺便收到老師的投訴：樂樂經(jīng)常離座，還在教室里小便，嚴(yán)重影響教學(xué)秩序。為了讓樂樂不在上課時(shí)間小便，每天早上他不被允許喝水，早餐也以面包、饅頭之類的干糧居多，但效果不佳。接送樂樂時(shí)，爺爺經(jīng)常被告知：今天上課時(shí)，樂樂又在教室里撒尿了。

　　由此開始，這位矮人一頭的可憐小男孩，似乎越來越不受同學(xué)和老師喜歡。每天放學(xué)時(shí)，看見爺爺來接樂樂，天真的小學(xué)生會(huì)嘰嘰喳喳“告狀”：“今天樂樂又挨批評(píng)了！”“他還脫褲子滿教室跑，搞得我們都沒辦法上課”，班主任很是氣憤地告知老人。

　　很多人不知道，小便其實(shí)是樂樂沒辦法控制的。粘多糖病一個(gè)直接的表現(xiàn)就是小便多，唐先生痛苦地解釋，幾乎每隔半個(gè)小時(shí)，樂樂就要小便一次，每節(jié)40分鐘的課，對(duì)樂樂來說確實(shí)顯得有點(diǎn)長(zhǎng)。

　　至于小孩脫褲子滿教室跑，那則是更大的誤解。唐先生拉著樂樂的手給記者看，那是一雙向內(nèi)彎曲不能伸直的小手，因?yàn)檎扯嗵遣。瑯窐返耐蠊芫C合征特別嚴(yán)重，“這雙手連提褲子的力氣都沒有，他不可能故意脫褲子”。

　　樂樂因病沒有腰，唐先生判斷是孩子的褲子掉了下來，而他又沒力氣去提，所以同學(xué)們以為他耍流氓。至于樂樂光著屁股滿教室跑，了解兒子的父親判斷：這可能和樂樂感覺到孤獨(dú)有關(guān)，孩子沒有完整的表達(dá)能力，但又有情感交流方面的需求，滿教室跑終于引得了全班的關(guān)注，樂樂多半藉此獲得在班上平素難以得到的存在和認(rèn)同感。

　　外人沒有耐心深入了解這些。在教室里，慢慢的，樂樂的座位從第一排挪到最后一排。

　　其他孩子的家長(zhǎng)聯(lián)合抵制要求轉(zhuǎn)學(xué)

　　他的“搗亂”引來其他孩子家長(zhǎng)的不滿

　　一次家長(zhǎng)會(huì)讓他的父親狼狽不堪

　　7歲的孩子，智商正常卻只能轉(zhuǎn)到特殊學(xué)校

　　從去年11月份開始，為了不影響其他人，樂樂每天只上半天課。下午回到家中，奶奶教語(yǔ)文，退休的姑姑幫忙教數(shù)學(xué)。

　　爺爺曾找到學(xué)校，期望能夠陪讀，但被學(xué)校拒絕。樂樂的“搗亂”沒有停止，因此，樂樂家長(zhǎng)和其他同學(xué)家長(zhǎng)、學(xué)校的矛盾愈發(fā)尖銳。

　　最終，今年10月17日，矛盾集中爆發(fā)。當(dāng)天下午3點(diǎn)，唐先生得到校長(zhǎng)的通知，說是要和七八個(gè)家長(zhǎng)溝通下，但來到學(xué)校會(huì)議室后，發(fā)現(xiàn)班上29個(gè)學(xué)生，除了幾個(gè)有事的家長(zhǎng)外，來了24位同學(xué)的家長(zhǎng)。

　　一進(jìn)到會(huì)議室，唐先生便感覺到氣氛非同尋常，他說自己是帶著歉意去的，畢竟樂樂影響到了大家。在校長(zhǎng)的一番背景介紹之后，唐先生誠(chéng)懇地向各位家長(zhǎng)介紹樂樂以及他身患的粘多糖病——他說自己不指望得到大家的同情，但至少能贏得一些理解。

　　唐先生還沒說幾句，很快，坐在校長(zhǎng)旁邊的一個(gè)女家長(zhǎng)打斷了他，語(yǔ)氣非常干脆：“我們今天來不是來聽這些的，我們要聽怎么辦？”“你這樣對(duì)我們的孩子不公平……”“我們家女兒以前成績(jī)很好，現(xiàn)在成績(jī)跌得厲害……”“你的孩子沒有升學(xué)和就業(yè)壓力，而我們的孩子都有；你把孩子放在這邊，太自私了……”“從明天起，再也不能讓（樂樂）進(jìn)二（一）班了，我們的孩子拖不起……”

　　如同連珠炮般，幾位女家長(zhǎng)輪番發(fā)言，每一句話都讓唐先生如坐針氈。至今，這次家長(zhǎng)會(huì)唐先生都覺得更像是批斗會(huì)，現(xiàn)場(chǎng)他固執(zhí)地回應(yīng)：“你們想要承諾，我怎么可能給你們什么承諾！”但最后，當(dāng)校長(zhǎng)宣布幾點(diǎn)會(huì)議意見，大意是樂樂將不準(zhǔn)進(jìn)入教室、學(xué)校將提供閱覽室給樂樂一人上課等等之后，眾矢之的唐先生匆忙答應(yīng)，他著急著逃離現(xiàn)場(chǎng)，“一分鐘都不想多呆”。

　　特殊教育學(xué)校成為樂樂無奈的選擇。此前，和校長(zhǎng)的幾次接觸中，校長(zhǎng)都表示：“為了樂樂的幸福，特?？赡苁撬詈玫娜ヌ帯?rdquo;并表示，玄武區(qū)特殊教育學(xué)校的校長(zhǎng)是其同學(xué)，他可以從中介紹。

　　然而，特殊教育學(xué)校也不是想進(jìn)就進(jìn)的。學(xué)校需要提供殘疾和智商證明，除了殘疾外，學(xué)校招收的學(xué)生智商都在70以下。但唐先生帶著孩子在南京腦科醫(yī)院做測(cè)試，樂樂的智商是97，不符合特校入校條件。

　　給樂樂做完智商測(cè)試后，南京腦科醫(yī)院的陳醫(yī)生把唐先生夫婦叫到一邊，劈頭蓋臉一頓“臭罵”：“孩子智商沒有問題，你們做家長(zhǎng)的，干嗎還要給他戴這樣一頂帽子？”站在醫(yī)院的走廊里，要強(qiáng)的唐先生強(qiáng)忍著壓住淚水。

　　在家長(zhǎng)們稱要集體“罷課”的壓力之下，玄武區(qū)教育局介入此事，并最終協(xié)調(diào)玄武區(qū)特殊教育學(xué)校“特事特辦”，招收樂樂入學(xué)。從上個(gè)星期一開始，樂樂跟隨該校三年級(jí)學(xué)生就讀，班上有5個(gè)孩子：兩個(gè)自閉癥兒童、兩個(gè)腦癱兒再加上身患粘多糖病的樂樂。

　　盡管沒有自尊意識(shí)和邏輯分析能力，樂樂還是覺察到兩所學(xué)校的差別，以前每天晚上睡覺前，他都會(huì)讓媽媽把第二天的課本和紅領(lǐng)巾準(zhǔn)備好，但到特校只上了一個(gè)星期課，樂樂便不再吵著要上學(xué)，有一天他甚至對(duì)媽媽說：“我今天不想去學(xué)校了”。

　　有關(guān)樂樂，父親不全是痛苦的回憶。專家介紹，患粘多糖病的兒童會(huì)有一些特殊才能，他會(huì)關(guān)注一般人不會(huì)關(guān)注的事情。除了對(duì)地圖、古詩(shī)饒有興趣外，樂樂最近一段時(shí)間對(duì)開水瓶特別感興趣，家里的六個(gè)水瓶，他會(huì)按照自己的標(biāo)準(zhǔn)給它們一一排序。水瓶里沒水了，樂樂總是第一個(gè)發(fā)現(xiàn)，他樂顛顛地告訴父親：“爸爸，有一個(gè)水瓶餓了！”

各方人士說

　　■其他同學(xué)家長(zhǎng)

　　雖然趕走他也于心不忍但我們的孩子上不好課怎么應(yīng)對(duì)升學(xué)壓力

　　其他家長(zhǎng)的集體反對(duì)，是樂樂離開小學(xué)的導(dǎo)火索。家長(zhǎng)們表示，同為父母，一開始都很同情，但后來孩子們“經(jīng)常上不好課”，考慮到孩子將來面臨的升學(xué)壓力，就希望樂樂的家長(zhǎng)能夠周全考慮，既給樂樂一個(gè)更好的去處，也還其他同學(xué)一個(gè)安靜的學(xué)習(xí)環(huán)境。

　　在雙方僵持之際，家長(zhǎng)們?cè)?lián)合給南京市教育局寫信。在信中，家長(zhǎng)們稱，當(dāng)最開始樂樂分到自己孩子班上時(shí)，他上課的很多舉動(dòng)就對(duì)大家造成了一定影響，但畢竟都是為人父母，“一看到孩子那可憐的樣子，總覺得如果叫他走于心不忍，于是都說再等等看吧，也許以后他會(huì)好些。”

　　從一年級(jí)下學(xué)期開始，經(jīng)多次協(xié)商，樂樂每天上午只來半天。“但這樣的解決方式并沒有起到什么好的效果”，家長(zhǎng)們表示，樂樂上課時(shí)仍然吵鬧，二年級(jí)甚至比一年級(jí)還要嚴(yán)重，“我們家長(zhǎng)現(xiàn)在每天聽到最多的就是，孩子回家后告訴我們，今天我們的課又沒上完，因?yàn)闃窐酚衷谡n堂上大哭大鬧。”

　　家長(zhǎng)們因此多次找到校方領(lǐng)導(dǎo)，并給出了讓樂樂轉(zhuǎn)學(xué)、分班等建議，“畢竟我們的孩子今后將面臨巨大的升學(xué)壓力。如果小學(xué)的時(shí)候基礎(chǔ)沒打好，今后又怎么能面對(duì)社會(huì)上激烈的競(jìng)爭(zhēng)。”

　　■校長(zhǎng)

　　不愿放棄每一個(gè)孩子但為1個(gè)孩子還是為28個(gè)孩子，左右為難

　　20多天前，“樂樂事件”在學(xué)校鬧得不可開交，因?yàn)榧议L(zhǎng)會(huì)談崩了，部分家長(zhǎng)甚至要“罷課”。該校校長(zhǎng)接見本報(bào)記者時(shí)一再表達(dá)了“兩難”處境。他說，這事實(shí)上是班上1個(gè)孩子和28個(gè)孩子權(quán)利平衡問題。

　　校長(zhǎng)介紹，去年招生時(shí)，學(xué)校已經(jīng)得知了樂樂的特殊情況，考慮“不放棄每一個(gè)孩子”的原則，學(xué)校給樂樂下發(fā)了錄取通知書。但沒想到樂樂入學(xué)后，會(huì)引出后來那么多事情來。

　　校長(zhǎng)介紹，樂樂主要有幾個(gè)問題：在教室里小便，有時(shí)上課時(shí)還玩“小麻雀”；經(jīng)常下位，甚至走出教室；常常向同學(xué)借東西等，影響大家學(xué)習(xí)。

　　校長(zhǎng)表示，老師對(duì)上述問題多有反映，并表示，因?yàn)闃窐芬粋€(gè)人，致使全班的課程都無法按進(jìn)度完成。

　　他說，校方對(duì)樂樂的病情也非常同情，但不能因?yàn)橐粋€(gè)孩子而影響全班的其他孩子。有的家長(zhǎng)因此要到南京市教育局投訴，這讓校方非常為難。校長(zhǎng)沒有解釋為何不允許家長(zhǎng)陪讀的原因，但表示，將在玄武區(qū)教育局的領(lǐng)導(dǎo)下，妥善解決這個(gè)問題。

　　■樂樂父親

　　只想讓孩子體驗(yàn)完整的人生過程不想讓他短暫的生命中充滿責(zé)難

　　對(duì)于為何堅(jiān)持讓孩子在正常小學(xué)入學(xué)，唐先生解釋：“只為讓孩子體驗(yàn)完整的人生過程。”

　　他說，在記者聯(lián)系他采訪之前，曾有一個(gè)記者也打電話給他，但在電話中，他把對(duì)方數(shù)落了一頓。這位大型企業(yè)高管的強(qiáng)烈自我防衛(wèi)意識(shí)，讓他覺得對(duì)方是替眾多家長(zhǎng)來說情的。

　　在唐先生眼中，樂樂盡管身患不治之癥，但作為家長(zhǎng)他希望兒子能夠完整地體驗(yàn)人生。他一邊拭淚一邊說：“既然跟他（樂樂）有這個(gè)緣分，就要對(duì)得起他！”因此，從小到大，樂樂只要想要，唐先生夫婦總是傾其所有。

　　夫婦倆不低的工資全部用在了樂樂身上，治病、買衣服、買玩具等等，即使是單位的同事，也較少人知道，平日光鮮出現(xiàn)在他們面前的“唐總”，至今還擠在老父親的宿舍里。單位每年都有困難補(bǔ)助，但從未見到唐先生申請(qǐng)過。

　　采訪中，唐先生經(jīng)常說，樂樂是個(gè)純善的孩子。在這個(gè)7歲的小男孩心目中，沒有邪惡和壞人，他從小面對(duì)的是從父母開始，到爺爺、奶奶、姑姑等，都是一張張笑臉。這才有了上學(xué)之后的“搗亂”，下位、在教室小便、打擾同學(xué)等等，或許在他的世界里，這未必都是不好的事情。

　　唐先生表示他也會(huì)批評(píng)樂樂：“今天你又表現(xiàn)不好，你又做錯(cuò)事了”，樂樂會(huì)說知道了，但教育到此為止。唐先生不希望孩子短暫的生命歷程中，充滿著太多指教和責(zé)難，他還是希望孩子維持他原本的白紙一張的狀態(tài)，過得快樂些。

　　“你看，孩子的小名叫‘樂樂’，意思就是這么來的。”提及兒子小名的來歷，在7個(gè)多小時(shí)的談話中，唐先生少見地露出了笑容。（為保護(hù)當(dāng)事人的隱私，文中特隱去真實(shí)姓名和學(xué)校）

　　■期待您的聲音

　　一個(gè)孩子和28個(gè)孩子的“明天”我們?cè)撊绾尉駬?/strong>